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 Betreff des Beitrags: Gen test ja oder nein?
BeitragVerfasst: 22. Dez 2011, 13:48 
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feivelmoussi hat geschrieben:
war hier vorher auch shcon angemeldet aber erzähle meine geschichte einfach nochmal:
ich bin 23, mutter eines 4-jährigen sohnes und mache eine ausbildung zur verkäuferin.
mein mir in der familie ist brustkrebs sehr verbreitet.
meine oma hatte brustkrebs, hat sich ein brust amputieren lassen, seitdem keine probleme mehr.
meine mutter bekam auch brustkrebs, viel hin und her, und 1997 ist sie leider verstorben.
2 jahre danach bekam meine tante brustkrebs, lies sich auch eine brust amputieren und wieder aufbauen, lange zeit keine probleme bis jetzt: bauchfellkrebs.
also meine mama und meine tante sind die beiden töchter meiner oma.
ich überlege jetzt so einen gentest machen zu lassen.
möchte nur infos dazu haben.
wie hoch sind die chancen das ich dieses defekte gen habe?
habe angst auch wie mutter daran zu sterben.
und bei uns in der familie ist es schwer über das thema zu reden. fast gar nicht möglich.
was haltet ihr davonß
ich möchte auf der einen seite schon wissen was sache ist bei mir aber andersrum denke ich das ich mich dann noch mehr verrückt mache und nur auf den tag der diagnose warte.
brauche mal rat.
ganz lieben gruß

und

ps: schön das das forum wieder geht


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 Betreff des Beitrags: Re: Gen test ja oder nein?
BeitragVerfasst: 22. Dez 2011, 13:49 
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Claudia hat geschrieben:
hallo
und schön, dass du wieder hier bist.

Also einen Rat? Den kann dir niemand geben.
Wie du schon richtig geschrieben hast gibt es zwei wichtige Argumente.
PRO: die Gewissheit, dass man das Gen hat.... DOCh.. wie geht man damit um?
Contra: Angst weil man es hat und nur noch auf den Tag wartet, dass "ES" da ist.

Ich schreibe später mehr dazu.. ich habe jetzt leider keine Zeit, wollte das aber nicht unkommentiert hier stehen lassen.
Bis später
Claudia


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 Betreff des Beitrags: Re: Gen test ja oder nein?
BeitragVerfasst: 22. Dez 2011, 13:50 
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Dorothea hat geschrieben:
Hallo,

erst einmal HUT AB, dass du mit deinen jungen 23 Jahren schon in der Lage bist, dich mit einem so schwierigen Thema auseinanderzusetzen!!! Ich hab eine Schwester mit knapp 50, die lieber mit Scheuklappen in der Welt herumrennt und das Thema ganz und gar meidet, daher kann ich gut nachvollziehen, dass es dir schwer fällt in der Familie Gehör zu finden.

Bezüglich des Gentestes gibt es 2 Möglichkeiten.

Entweder du lässt dich nicht testen und vertraust darauf, dass nichts ist. bzw. wenn dann was sein sollte nimmst du's halt wie's kommt. (Dies ist aus meiner Sicht die Ignoriertaktik - die aber auch ihre Vorteile haben kann - aber nur, wenn man sich nicht trotzdem ständig Gedanken macht, was wäre wenn...)

Oder du lässt dich testen und wirst dann aber auch aktiv, wenn du den Gendefekt hast.
Den Test zu machen, kann ja auch den Vorteil mit sich bringen, dass man ausschließen kann, den Gendefekt zu haben.
Es wurde bereits festgestellt, dass es bei ganz vielen BRCA1-Gendefektträgerinen der Fall war, dass der Tumor zunächst von den Ärzten als GUTARTIG eingestuft wurde und daher keine angemessene Therapie erfolgte, bzw. dies viel zu Spät erfolgte (wie z.B. in meinem Fall, nur dass ich vorher noch nie etwas von einem Gendefekt gehört hatte und mir jetzt im nachhinein manchmal wünschte, mir hätte jemand mal was davon erzählt... Nur, was wäre wenn, bringt mich ja nicht weiter...)
Aktiv werden, wenn du einen Gendefekt hast, kannst du, indem du dir deine Brüste vorab machen lässt. Dies würde dann zwar bedeuten, dass du ein evtl. weiteres Kind nicht stillen könntest, aber dafür dein Risiko um ettliches minimierst... Eine OP ist zwar immer ein Eingriff, den man sich gut überlegen sollte, aber wenn man erkrankt, kommt die OP so oder so auf einen zu - auch dies sollte man vielleicht bedenkten.

Dennoch ist es natürlich richtig - eine Richtig oder Falsch Entscheidung gibt es nicht.
Du musst für dich ganz alleine Entscheiden, mit welcher Lösung du besser leben kannst.
Wenn du die Entscheidung getroffen hast, dann versuch sie nicht immer wieder in Zweifel zu ziehen, denn du machst dir sicherlich ausreichend Gedanken darüber...

Hierzu nochmal der Buchtipp, den ich an anderer Stelle bereits erwähnt habe:
OBEN OHNE - die Entscheidung zu leben von Evelyn Heeg.
Das Buch liest sich fast wie ein Roman und erklärt doch vieles, in "verständlichem" Deutsch und ohne dieses Ärztekauderwelsch, welches manchmal mehr verwirrt, als dass es hilft...
Vielleicht hilft es dir genau so weiter, wie's mir geholfen hat...

Ich wünsche dir, dass du für dich die richtige Entscheidung triffst.

LG

Dorothea


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 Betreff des Beitrags: Re: Gen test ja oder nein?
BeitragVerfasst: 22. Dez 2011, 13:51 
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Claudia hat geschrieben:
WOW, danke Dorothea...

den Ausführungen habe ich NICHTS mehr hinzuzufügen.... ;)

Liebe Grüße
Claudia


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 Betreff des Beitrags: Re: Gen test ja oder nein?
BeitragVerfasst: 22. Dez 2011, 13:51 
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feivelmoussi hat geschrieben:
hallo.
mein dad sagt immer ich soll das lassen ich hab nix davon und meine psyche könnte das nicht ab.
ich hab auch bedenken wie ich das ergebnis weg stecke....
was ist wenn es mich wirklich voll fertig macht?
leidet dann meine ganze familie und vor allem mein sohn?

wie habt ihr das empfunden?

glg


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 Betreff des Beitrags: Re: Gen test ja oder nein?
BeitragVerfasst: 22. Dez 2011, 13:52 
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Dorothea hat geschrieben:
Hallo,

hast du denn psychische Probleme? Oder warum glaubst du, dass du das nicht weg steckst?
Wenn ja, dann würde ich (glaub ich) das Thema erst mal auf die Seite schieben und mich erst mal um das "akute" kümmern.

Wenn nein, kann ich dir nur raten eine bewusste Entscheidung zu treffen, soll heißen:

ja ich will's wissen --> wenn der Test positiv ausfällt, dann handle ich aber auch entsprechend (Vorsorgeuntersuchungen, evtl. vorab OP etc.) --> bin mir aber auch bewusst, dass es negativ ausfallen kann --> mit anderen Worten ich habe Glück gehabt.
oder
nein ich will's nicht wissen --> dann finde ich aber ganz wichtig, dass du deine Entscheidung nicht ständig hinterfrägst, sondern dazu stehst und es einfach nicht wissen willst, also du mit evtl. Konsequenzen (z.B. einer Krebserkrankung) eben lebst, wenn sie kommen...

Beide Entscheidungen haben ihre absolute Daseinsberechtigung.
Aber wenn's entschieden ist, dann sollte man nicht mehr hinterfragen, was wäre, wenn ich mich gegenteilig entschieden hätte - das bringt einen nämlich nicht weiter!

Warst du denn schon mal bei einer Humangenetikberatung?
Ich denke, die könnte dir auch helfen eine für dich gute Entscheidung zu treffen!

So wie ich dich verstehe, hast du schon große Angst auch zu erkranken.
Vergiss aber bitte vor lauter Angst nicht zu leben, schließlich bist du erst 23 Jahre alt.
Selbst wenn du erkranken solltest (und es besteht ja auch die Möglichkeit, dass das gar nicht der Fall ist - davon solltest du übrigens ausgehen!), dann sicherlich erst viele Jahre später --> und bis dahin ist die Medizin sicherlich auch nochmal ein ganzes Stück weiter. (allerdings spricht dieser Punkt auch wieder für den Test, denn wenn du nicht weißt, ob du BRCA1/2 positiv bist, kannst du auch nicht "hier" schreien, wenn's eine Medizin gibt, die dir helfen würde)

Jetzt ist meine Antwort glaub ich kompliziert genug...

Ich wünsch dir alles Gute und hoffe, dass du für dich die richtige Entscheidung triffst...

LG

Dorothea


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 Betreff des Beitrags: Re: Gen test ja oder nein?
BeitragVerfasst: 22. Dez 2011, 13:52 
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Farhana hat geschrieben:
Hallo nochmal hier im neuen Forum,

Zitat:
Den Test zu machen, kann ja auch den Vorteil mit sich bringen, dass man ausschließen kann, den Gendefekt zu haben.


Leider kann man das dann auch nicht ausschließen, da bisher nur 2 Gene ausreichend entdeckt sind. Es gibt aber wahrscheinlich noch ein paar andere Gene, die den Brustkrebs vererben können. Neuerdings ist auch ein BRCA3-Gen definiert worden, das aber noch nicht bei der Untersuchung dabei ist.
Ich habe mich letztens mit einer Mitpatientin unterhalten, die auch aufgrund von vielen Brustkrebsfällen in der Familie vor Jahren den Test machen ließ. Er fiel negativ aus, und trotzdem hat sie Brustkrebs bekommen. Kann natürlich auch Zufall sein, aber vielleicht auch auf einem Gen vererbt, das von der Wissenschaft noch nicht entdeckt worden ist.
Sorry, das muntert nicht gerade auf, aber es ist halt komplex, dieses Thema...

Ich finde die Idee, sich einfach mal in einem Zentrum für diesen Test beraten zu lassen auch gut. Du hast nach diesem Erstgespräch, bei dem sich die Ärzte auch echt Zeit für Dich nehmen, sowieso mindestens 4 Wochen Bedenkzeit, bevor du eine Entscheidung treffen kannst.

Mir hat bei meiner Entscheidungsfindung bzgl. Gentest ganz doll das Mamma-Mia-Spezialheft geholfen. Kannst du runterladen unter:
http://mammamia.solis-communication.com ... a-spezial/

Lass Dir Zeit mit der Entscheidung, horche in Dich, und lass die ENtscheidung in Ruhe reifen.
Alles Gute!


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 Betreff des Beitrags: Re: Gen test ja oder nein?
BeitragVerfasst: 22. Dez 2011, 13:53 
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masi hat geschrieben:
Hallo,

auch bei mir in der Familie gibt es Brustkrebs. Meine Mutter verstarb daran vor 13 Jahren, meine Tante und Omaauch. Eine andere Tante ist daran erkrankt, aber bisher erfolgreich behandelt. Weitere Tanten leiden an multiplen Zysten und auch meine Schwester und ich.
Ich kann also deine Besorgnis sehr gut nachempfinden und verstehe bestens deine Situation.

Zum Gentest habe ich mir auch lange Gedanken gemacht und Infos geholt.

Zunächst solltest Du bedenken, dass du ein Kind hast. Auch für die Kinder kann ein solcher Gentest wichtig sein, da sie dann die Möglichkeit auf frühzeitige Vorsorgeuntersuchungen haben. Außerdem kann sich auch bei Jungs Brustkrebs entwickeln.

Schließlich habe ich mich in einer humangenetischen Ambulanz beraten lassen. Wozu ich dir auch rate, da du dort alles genauestens erklärt bekommst. Dort wird anhand eines Stammbaums die familiäre Belastung berechnet und somit dein persönliches Risiko. Sollte dies erhöht sein kannst du dann auch weitgreifender Vorsorgeuntersuchungen in Anspruch nehmen. Bei mir liegt es unter 10 % und somit nicht relevant. Wichtig ist dabei zu wissen wer wann, an was (auch Darmkrebs und Hautkrebs spielen eine Rolle) erkrankt ist.
Der Gentest selbst wird bei einem nur durchgeführt, wenn die erkrankte Person ( hier meine Tante) diesen Gendefekt hat. Was bei uns momentan in der Schwebe ist.

Aber der Gentest deckt nur den familiären Brustkrebs ab, d. h. noch lange nicht ob man Brustkrebs bekommt. Und auch wenn das Gen vorhanden ist, ist das kein endgültiges Urteil Krebs zu bekommen. Allerdings muss man sich dann halt Gedanken machen, wie weit man weitere Vorsorge trifft, da einem dann geraten wird vorsorgehalber die Brust zu entfernen und die Eierstöcke.

Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen helfen.

LG masi


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