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AutorNachricht
 Betreff des Beitrags: Gentest PRO - CONTRA
BeitragVerfasst: 27. Dez 2011, 21:07 
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Dorothea hat geschrieben:
Hallo Anja, Hallo Marion,

ihr seid so fleißig dabei euch über den Gendefekt zu unterhalten, dass ich hier einfach mal ein Thema dazu eröffne...

Ich für meinen Teil kann dir Marion nur zustimmen - lieber ich kenne meinen "Feind" und kann etwas gegen ihn tun, als dass ich "ewig" vor einem Schreckgespennst Angst habe.

Hierzu gleich mal ein Buchtipp:
OBEN OHNE - Die Entscheidung zu leben von Evelyn Heeg.
Hier schreibt Evelyn von Ihren Erfahrungen, vor, während und nach dem Test und was danach alles auf sie eingestürzt ist... Ich fand das Buch total klasse und es hat mich sehr zum Nachdenken bewegt.

2 ganz wichtige Dinge stehen darin:

1. Nicht jede Frau kann sich einfach so testen lassen, hierzu benötigt es eine der folgenden Voraussetzungen:

- mind. zwei an BK o. EK Erkrankten (davon eine unter fünzig Jahren erkrankt) in der Fam.
- mind. drei an BK Erkrankten in der Fam.
- eine an einseitigem BK im Alter unter dreißig Jahren Erkrankten in der Fam.
- eine an beidseitigem BK im Alter unter vierzig Jahren Erkrankten in der Fam.
- eine an EK im Alter unter vierzig Jahren Erkrankten in der Fam.
- eine an BK und EK Erkrankten unabhängig vom Alter in der Fam.
- einen Mann, der an EK erkrankt ist in der Fam.

Und. 2. - Zitat aus dem Buch:
"Der BRCA1-Tumor ähnelt im Anfangsstadium einer gutartigen Wucherung, sodass immer wieder Ärzte bei der Mammographie zu Fehldiagnosen kommen. Die Mediziner raten den Frauen mit Geschwulst dann abzuwarten, obwohl doch quasi jeder Tag mit dem Tumor ein Tag zu viel ist."

Dies finde ich so wichtig zu wissen, da dies genau meiner Geschichte entspricht.
Hätten meine Ärzte gewusst, dass ich BRCA1 - Gendefektträgerin bin, hätten sie 100% ganz anders gehandelt und ich hätte heute noch beide Busen! Außerdem wären mir Chemo und Bestrahlung und die ganzen Ängste, die mit der Krankheit einhergehen erspart geblieben. Also alleine dafür finde ich lohnt sich der Test! Außerdem hätte ich ja die Möglichkeit gehabt mich vorab operieren zu lassen, so dass mein Risiko von irgendwas um 80% auf unter 10% gesunken wäre. Dumm nur, dass ich von der Gengeschichte erst zu spät erfahren habe.
Meiner Cousine und meiner Schwester geht es da besser. Beide haben sich testen lassen. Die eine hat den Gendefekt zum Glück nicht und die andere wird sich jetzt nach reiflicher Überlegung die Brüste vorab operieren lassen. Hierzu sei aber auch gesagt, dass ich noch eine zweite Schwester habe, die das Thema auch lieber ignoriert und nichts tut - sie geht noch nicht einmal zur Vorsorge, was mich zeitweise wirklich belastet, da ich ja weiß, was sie sich unter umständen ersparen könnte....

Ganz wichtig aus meiner Sicht ist es, dass man die Entscheidung, ob man sich testen lässt, oder nicht auf Grund von "WISSEN" (also z.B. nach einem Gespräch mit dem jew. zuständigen Genetikinstitut) und nicht auf Grund von "ANGST" trifft.

Auch sollte wir "Mamas" bedenken, dass die Medizin sich in 10 oder 20 Jahren extrem schnell entwickelt und unsere Töchter daher später einmal ganz andere Möglichkeiten haben werden, als wir heute. Wenn es also in einigen Jahren, eine Medizin für BRCA1/2 Gendefektträgerinnen gibt, damit sie gar nicht erst erkranken, dann können unsere Töchter natürlich nur "hier" schreien, wenn sie wissen, dass es sie betrifft. Und dazu ist es wichtig, dass wir uns testen lassen... Aber genau so ist es ja auch möglich, dass man gar keinen Gendefekt hat, und somit wären die Töchter aus dem Schneider und müssten sich mit dem Thema gar nicht erst befassen. Was ja wirklich klasse wäre...

So, nun ist mein Beitrag zu dem Thema aber wirklich lange genug geworden - bin gespannt, was ihr noch dazu zu sagen habt...

LG

Dorothea


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 Betreff des Beitrags: Re: Gentest PRO - CONTRA
BeitragVerfasst: 27. Dez 2011, 21:07 
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Forum Admin

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Anja hat geschrieben:
Hallo Dorothea,
danke für deinen Beitrag. Ich glaube innerlich, dass ich keinen Test machen lassen möchte aus Angst vor dem Ergebnis. Aber wenn ich das so lese, würde ein Test für mich auch nicht in Frage kommen.Ich weiss nur, dass meine Oma im Alter von ca 58 Jahren erkrankt ist und ich dann im Alter von 31 Jahren.
Der Test würde dann eher für unsere Tochter in Frage kommen, aber ich bin ja informiert und werde frühzeitig mit ihr darüber sprechen. Sie ist aber erst 8 und daher habe ich noch ein wenig Zeit, wer weiss, wie sich die Medizin bis dahin entwickelt?! Es ist auf jeden Fall ein wahnsinnig komplexes Thema.
Naja,mal sehen,wie es weitergeht.
Ich hoffe auf jeden Fall, dass mir nicht mehr viel passieren kann, auch wenn ich das Gen in mir trage. Ich bin einseitig amputiert, die andere Seite wurde mehr oder weniger ausgeräumt und meine Eierstöcke sind leider auch weg.
Ich hoffe auf jeden Fall das Beste!!
Einen schönen Restsonntag noch,lieben Gruss


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 Betreff des Beitrags: Re: Gentest PRO - CONTRA
BeitragVerfasst: 27. Dez 2011, 21:07 
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Forum Admin

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Marion hat geschrieben:
Hallo Dorothea,

schön von dir zu hören,
du sprichst mir aus der Seele.
Als ich letztes Jahr das ertse mal erkrankte, und alles hinter mir hatte, wollte ich auf keinen Fall eine Beratung geschweige den einen Test machen lassen, ich hatte riesig Angst vor dem Ergebnis. Garnicht mal für meine Tochter, den verweiß schon wieweit die Entwicklung in 10 oder 15 Jahren ist. Jetzt geht es erstmal um mich und um mein Leben, den ich würde schon gerne 99 Jahre alt werden.......
Mein Arzt sagte mir damlas , ich sollte mich testen lassen wegen triple negativ, weil die gerne den Gen haben.
Von meiner Familie aus gibt es niemanden der an Krebs erkrankt ist, außer mein leiblicher Vater an Kehlkopfkrebs, aber das hat hiermit nichts zu tun. Von dieser Sicht her bräuchte ich mich nicht testen lassen.
Als ich dann im April erfahren habe, das bei mir ein Lyymphknoten damals nicht entdeckt wurde sondern erst jetzt, und ich die ganze " Scheiße" nochmal durchmachen muß, habe ich mir doch ein Termin geholt. Und ich war positiv überrascht von dem Gespräch, ich hatte mich sofort entschieden den Test zu machen. Aber ich entscheide das für mich, für mein weiteres Leben, um Gesund zu bleiben, nicht um rauszufinden ob es meine Tochter vielleicht bekommt. Zur Zeit geht es erstmal um mich, denn die Ärtzin sagte mir auch, viele entscheiden sich erstmal dagegen, und wenn es das zweite mal auftritt, sagen sie hätte ich man damals etwas dagegen getan, dann müßte ich heute nicht nochmal dadurch. Und ich möchte auch nicht nochmal dadurch, mir reicht es jetzt. Und triple negativ ist ja sowieso nicht so doll, und wenn es denn so sein soll, dann muß ich halt nochmal unter das große Messer.....

Hallo Anja,
ich denke in deiner Situation würde ich das auch nicht mehr machen, du hast ja schon ordentlich vorgesorgt. Doch ich bin Brusterhaltend operriert worden, und da ist die Gefahr doch größer.

Ich denke jeder von uns wird sich richtig entscheiden, um dem Krebs aus den Weg zu gehen, denn wir alle haben eine Chance gesund zu werden. Und das werden wir auch.......

Einen schönen Abend euch zwei, bis bald

Marion


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 Betreff des Beitrags: Re: Gentest PRO - CONTRA
BeitragVerfasst: 27. Dez 2011, 21:08 
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Anja hat geschrieben:
Hallo Marion,
ich kann dich vollkommen verstehen und ausserdem denke ich, dass jeder das tun sollte, was ihm wichtig erscheint. Wir möchten alle noch lange leben und tun alles dafür!!! :twisted:
Bis bald,Gruss


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 Betreff des Beitrags: Re: Gentest PRO - CONTRA
BeitragVerfasst: 10. Mai 2012, 07:55 
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Hallo,

ich weiß zwar nicht,ob das Thema noch aktuell ist für dich, ich kann dir nur meine Erfahrung erzählen, ich habe den Test gemacht,weil ich einen Triple-negativ habe und meine Oma mit 58Jahren an Eierstöckkrebs gestorben ist .Ich wollte für mich Gewissheit wegen der weiteren Therapie,ich hätte mir beide Brüste und die Eierstöcke entfernen lassen, seit Mittwoch weiß ich ,dass ich den Gendefekt nicht habe und bin glücklich darüber. Das Gespräch in der MHH Hannover war sehr gut und informativ und ich habe mich da sehr aufgehoben gefühlt.

Ganz LG

Alexandra


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 Betreff des Beitrags: Re: Gentest PRO - CONTRA
BeitragVerfasst: 10. Mai 2012, 19:31 
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Hallo,
ich habe mich 5 Jahre lang vor dem Gentest gedrückt, aber heute habe ich einen Termin gemacht, weil es mir erneut angeraten wurde. Ich tue es nicht für mich, ich tue es für unsere Tochter, ich könnte es mir nie verzeihen, bei ihr irgendetwas verpasst zu haben. Sie hat die Chance, dass es frühzeitig erkannt wird. Aber vor dem Ergebnis habe ich jetzt schon tierische Angst!!!
Habe den Termin erst Ende August.
Liebe Grüße
Anja


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 Betreff des Beitrags: Re: Gentest PRO - CONTRA
BeitragVerfasst: 14. Mai 2012, 07:34 
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Hallo Anja,
ich habe gestern mit meiner Mutter den Fragebogen bearbeitet, wer so alles Krebs hatte bei uns in der Familie, das ist gar nicht so leicht das rauszubekommen, denn viele leben schon nicht mehr. Meine Schwester wird mich zu diesem Termin begleiten. Ich hätte viel mehr Angst, das es wieder ausbrechen kann. Aber denk dran, es sind nur 5% bei denen es wirklich erblich ist.
Andere Frage ist die Frau Dr.Grobelni jetzt in Münster? Kam dafür eine neue Ärztin?

LG Wiebke


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 Betreff des Beitrags: Re: Gentest PRO - CONTRA
BeitragVerfasst: 14. Mai 2012, 17:38 
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Hallo,
ja, Sandra Grobelny ist jetzt in Münster,sehr schade!! sie möchte sich in Onkologie weiterbilden. Soweit ich weiß, ist noch kein anderer da. Dr. Wilhelms und Dr. Riedel kümmern sich um die Brustkrebspatienten.
Ich habe heute mit meiner Mutter die Fragebögen ausgefüllt, es war aber nur die Frage nach Eltern, Großeltern und Geschwistern, deshalb konnten wir es relativ einfach ausfüllen. Ich lasse den Gentest in der Uni Münster machen.
Ich hoffe, dass ich nicht zu den 5 % gehöre ;)
Lg
Anja


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 Betreff des Beitrags: Re: Gentest PRO - CONTRA
BeitragVerfasst: 9. Jun 2012, 12:42 
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Hallo Anja,
ich habe meine Unterlagen gestern weggeschickt, habe meinen Termin am 4.Juli.
Auch ich habe die Bögenmit meiner Mutter ausgefüllt. Und auch ich hoffe das ich nicht zu den 5% gehöre. Da mein Vater keine Geschwister hatte liegt das Augenmerk wohl eher auf meiner Oma und ihren Geschwistern, die weiblichen sind alle an Brust und Eierstockskrebs verstorben. Aber ich möchte es trotzdem wissenund nicht warten, bis sich wieder ein Untermieter bei mir breit macht.
LG Wiebke


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 Betreff des Beitrags: Re: Gentest PRO - CONTRA
BeitragVerfasst: 6. Jul 2012, 14:18 
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Registriert: 02.2012
Beiträge: 65
Wohnort: Dülmen
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So, ich hatte mein Gespäch in der Uni. Die Wahrscheilichkeit das mein Untermieter genetisch bedingt ist liegt bei 85%, ich habe mir auch direkt blut abnehmen lassen.
Jetzt heißt es warten.
Liebe Grüße Wiebke


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