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 Betreff des Beitrags: Zusatzbehandlung mit Zometa
BeitragVerfasst: 27. Dez 2011, 21:10 
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lisvenja hat geschrieben:
HAllo ihr lieben , ich habe mich lange nicht mehr gemeldet, der Alltag hat mich 1/2 Jahr nach Beendigung der Strahlentherapie wieder voll im Griff.
Ich war vor zwei Wochen zur 1.Mammografie nach Erkrankung und Akuttherapie und hatte auch um ein Gespräch gebeten, wann denn die Portentfernung Sinn machen würde. (das Ding stört mich doch ganz schön selbst beim liegen, weil ich immer genau drauf liege, beim Walking etc.)
Bei diesem Gespräch hat mich die Chefärztin des Brustzentrums dann darauf hingewiesen, dass bei meiner Tumorart eine Nachbehandlung mit Zometa - einem Medikament gegen Osteoporose (Bisphosphonat)- Sinn machen würde, da ja auch bei mir keine Hormontherapie (hormonnegativer Tumor) und auch keine Herceptin-behandlung möglich wäre (Her2-negativ). Allerdings wäre der Tumor genau deswegen auch sehr aggresiv gewesen, und auf Grund seiner Größe (über 5cm) wäre das wohl eine Möglichkeit, einem Rezidiv entgegenzuwirken. (Anscheinend ist es in Studien erwiesen, dass die Zometa-Gabe 2x jährlich auch BK-Rezidiven und auch Knochenmetastasen vorbeugen kann.)
(äh, hatte ich mich nach dem Absturz des Servers wieder vorgestellt? -- Falls nicht, hier eine kurze Beschreibung meiner selbst.. heute 41 JAhre 2 Kinder - Tumor letztes Jahr im Juni entdeckt, über 5 cm groß, keine Metastasen, Wächterlymphknoten nicht befallen )neoadjuvante Chemo mit 4x Ec + 4x Taxotere, im Januar brusterhaltende OP, danach 36 Bestrahlungen, noch keine AHB gemacht habe aber für April nächsten Jahres nach Widerspruch die Genehmigung für Grömitz bekommen. Keine weiteren Behandlungen nach Abschluss der Strahlentherapie. Beide Nachsorgetermine sowie die Mammografie waren unauffällig)
Weiter im Text: Nach dem Gespräch im Brustzentrum habe ich mich dann erst mal durchgegoogelt und nach Zometa gesucht, da das Gespräch weniger eine Aufklärung war als eine Werbeveranstaltung für Zometa. Leider bin ich da vor allem auf massive Nebenwirkungen gestoßen ( Knochenschmerzen, Atemnot, Fieberschübe....ach ja, Herzrhythmusstörungen wurden auch in einem Beitrag genannt) und das über Wochen. Das sind genau die Nebenwirkungen, die ich froh war, mit Beendigung der Chemo abgelegt zu haben. Heute war ich dann bei meiner Frauenärztin und habe sie ebenfalls darauf angesprochen- sie sagte mir jetzt, es gäbe bei Zometa eine Nebenwirkung, die ernster wäre und das wäre eine Zahnnekrose und selbst die würde eher selten auftreten. (ich hatte auch vom Brustzentrum einen Fragebogen für meinen Zahnarzt mitbekommen zur Erfassung des aktuellen zahnstatusses). Von den anderen Nebenwirkungen wüsste sie nichts.
Die Ärztin im BZ sagte auch, die Zometabehandlung wäre keine Kassenleistung sondern würde mich dann ca. 850,00 € !!!!!! pro Jahr d. h. ca. 425,00 € / Behandlung kosten, meine Frauenärztin sagte, die Kosten würden übernommen werden, da ich das Zometa ja im Rahmen der Krebsbehandlung und nicht zur Osteoporosevorbeugung nehmen würde.. Ganz tolle Aussichten, ich darf auch noch dafür löhnen,dass ich meine Lebensqualitäten die ich mir sorgfältig wieder aufgebaut habe, herabsetze und vielleicht wieder wochenlang flachliege und krank bin :cry:
Nun meine Frage, hat eine von euch Erfahrungen mit Zometa, wie es mit den Nebenwirkungen aussieht und den Kosten bzw. kennt vielleicht jemanden, der die Erfahrung hat :?: Ich habe wieder mal festgestellt dass man im Internet viele Informationen bekommen kann aber viele davon falsch. Hier weiss ich wenigstens, dass (notgedrungen) Experten da sind.
Liebe Grüße
lisvenja


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 Betreff des Beitrags: Re: Zusatzbehandlung mit Zometa
BeitragVerfasst: 27. Dez 2011, 21:10 
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Megi hat geschrieben:
Hallo Lisvenja,
ich habe morgen meine letzte, 30-te Bestrahlung, habe mir aber fast direkt nach der OP (war auch neoadjuvant behandelt), noch im September Zometa geben lassen.
Bester Freund meines Arbeitskollegen ist Leiter eines Brustzentrums im Ruhrgebiet, er sagte mir, dass er das inzwischen allen seinen Patientinnen empfiehlt!!! Grundsätzlich zahlt die Kasse immer bei Metastasenrisiko, und das ist vorhanden sobald ein LK befallen war, wie bei mir. ABER: Du musst es wünschen, es ist noch keine Standardbehandlung. Nunja, Du hattest keinen LK befallen, der Onkologe kann aber das Risiko begründen. War das ein G3?
Mein Onkologe hat es mir auch nicht von sich aus vorgeschlagen, als ich aber gefragt hatte, sagte er, dass es tatsächlich das Risiko von Knochenmetas um 50% reduziert und wahrscheinlich auch das von anderen Metastasen. Habe es problemlos bekommen. Alle halbe Jahre 4x. Und hatte keinerlei Beschwerden!!!! Meine Gelenkschmerzen in den Füssen und Hüften hatte ich schon während der Chemo, jetzt Weiter wegen Tamoxifen, da fiel Zometa gar nicht auf ;-)
Tatsächlich war ich aber beim Zahnarzt, alles geröngt, um Entzündungsherde auszuschließen. Erst dann war die Infusion möglich.
Mein Rat: lass Dir das Zeug unbedingt geben! Ich hatte keine Nebenwirkungen, dafür aber das Gefühl, alles. Mögliche gegen das Vieh getan zu haben.
LG
Megi


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 Betreff des Beitrags: Re: Zusatzbehandlung mit Zometa
BeitragVerfasst: 27. Dez 2011, 21:11 
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Farhana hat geschrieben:
Hallo!
Die Kasse muss die Leistung nicht übernehmen, auch nicht bei befallenen Lymphknoten. Sie muss es erst zahlen, wenn Metastasen da sind... Ich habe die Behandlung auch als off-label-use beantragt, und es ist abgelehnt worden. Nun bin ich im Widerspruch. Ich werde es auf jeden Fall machen, auch wenn ich selbst zahlen muss. Meine Ärzte sagen auch, es wird mittlerweile allen Patientinnen empfohlen.
Also, es gibt recht neue Befunde, dass das Metastasen- und Rückfallrisiko bis zu 30% reduziert werden kann. Nur leider wollen die Kassen immer eine größere Datenlage, bevor sie einer Übernahme zustimmen.
Ich wollte grad den Artikel anhängen, aber das geht nicht. Google mal nach ABCSG-Studie, Prof. Gnant, oder falls du es nicht findest, schick mir mal Deine Emailadresse als persönliche Nachricht, dann schicke ich sie Dir.
Die Nebenwirkungen sollen wohl sehr selten sein. Main Zahanrzt meinte, bei einem guten Kieferknochen, in dem keine Entzündungen sind, sei nchts zu erwarten. Nekrosen würden wohl nur entstehen, wenn Entzündungen da sind. Trotzdem sollte man regelmäßig zum Zahanrzt während der Behandlung. Ich denke, es ist nicht zu erwarten, dass du flachliegst durch das Medikament.
Leider kann ich noch keine persönlichen Erfahrungen hier berichten.
Ganz liebe Grüße und alles Gute!


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 Betreff des Beitrags: Re: Zusatzbehandlung mit Zometa
BeitragVerfasst: 27. Dez 2011, 21:11 
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Anja hat geschrieben:
Hallo,
ich habe eine Bisphosphonat- Therapie per Tabletten gemacht. Ich bin im Rahmen einer Studie dafür ausgelost worden, wofür ich auch sehr dankbar bin. Die Tabletten hiessen Ibandronat und ich musste über 2 Jahre jeden Tag eine Tablette schlucken. Das war direkt nach Abschluss der Chemo. Ich hatte bzw. habe leichte Gelenkprobleme, was allerdings auch am Arimidex liegen kann ?! Aber was tut man nicht alles dafür, dass keine Metastasen auftauchen!!
Ich würde die Therapie mit Zometa auch machen!
lieben Gruss


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 Betreff des Beitrags: Re: Zusatzbehandlung mit Zometa
BeitragVerfasst: 27. Dez 2011, 21:12 
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Alexandra2010 hat geschrieben:
Hallo lisvenja,

ich bekomme Zometa 3x jährlich. Vor der ersten Infusion habe ich meine Zähne kontrollieren lassen, gehe nun dreimal jährlich zur professionellen Zahnreinigung und achte gut auf meine Mundhygiene.
Nach der ersten Infusion hatte ich ein paar Stunden Fieber. Inzwischen hatte ich drei weitere Infusionen ohne jegliche Probleme. Du solltest vor, während und nach der Infusion viel Wasser trinken, dann sind die Nebenwirkungen geringer.
Auch ich bin einfach nur froh, dass ich diese Möglichkeit nutzen kann, da auch mein Tumor triple negativ ist.

Gruß
Alexandra2010


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